No a la indiferencia ante las enfermedades raras.

No a la indiferencia ante las enfermedades raras.

 

Discurso del Papa Francisco a los participantes en el Encuentro Internacional sobre los progresos de la medicina regenerativa y sus impactos culturales, promovido por el Pontificio Consejo para la Cultura

    

  Aula Pablo VI, viernes 29 de abril de 2016

 

 Queridos amigos, os doy mi cordial bienvenida a todos. Doy las gracias al Cardenal Gianfranco Ravasi por las palabras que me ha dirigido, pero sobre todo por haber promovido este encuentro sobre el delicado problema de las enfermedades raras, consideradas en el actual contexto socio-cultural. En vuestro camino de reflexión, aplicáis profesionalidad y competencia de alto nivel en la búsqueda de posibles terapias, sin descuidar los interrogantes éticos y antropológicos, sociales y culturales, ni tampoco el complejo problema de la accesibilidad a los tratamientos por parte de quienes están afectados por patologías raras. A estos pacientes, en efecto, muchas veces no se les presta la suficiente atención porque no se vislumbra un seguro retorno económico a las inversiones hechas en favor de ellos. En el ejercicio de mi ministerio, me encuentro continuamente con personas aquejadas de enfermedades conocidas como “raras”. En efecto, estas patologías afectan a millones y millones de personas en todo el mundo, causando sufrimientos y preocupaciones también a quienes, por diversos motivos, se ocupan de ellas, a comenzar por los familiares.

 Vuestro encuentro adquiere un valor aún más significativo en el horizonte del Jubileo Extraordinario de la Misericordia, que es «la ley fundamental que habita en el corazón de cada persona cuando mira con ojos sinceros al hermano que encuentra en el camino de la vida» (Misericordiae vultus, 2). Constituye todo un motivo de esperanza el constatar cómo este proyecto ve implicarse a personas e instituciones diversas, de culturas, sociedades y religiones diferentes, todas ellas unidas por una destacada sensibilidad hacia las personas enfermas.

Quisiera considerar, aunque sea brevemente, tres aspectos del compromiso asumido por el Pontificio Consejo para la Cultura y por las instituciones con él comprometidas, la Fundación Vaticana Ciencia y Fe – STOQ y la Fundación Stem for Life, junto con otras muchas que se suman a este itinerario cultural.

 El primero es la “sensibilización”. Es de capital importancia promover en la sociedad el aumento del nivel de empatía, para que nadie quede indiferente ante las peticiones de ayuda del prójimo, también cuando padece una enfermedad rara. Sabemos que quizás no es posible encontrar soluciones rápidas a patologías complejas, pero siempre se puede responder con solicitud a estas personas, que con 2 frecuencia se sienten abandonadas o desatendidas. La sensibilidad humana, en cambio, debería ser universal, no dependiendo del credo religioso, ni de la clase social o del contexto cultural.

 La segunda palabra que os acompaña en vuestro camino es “investigación”, considerada en sus dos acepciones inseparables: la educación y la investigación científica propiamente dicha. Hoy más que nunca sentimos esta urgencia educativa que, junto con la madurez de las facultades intelectuales de los estudiantes, garantice una adecuada formación humana, asegurando de este modo el máximo nivel profesional. En este horizonte pedagógico, se hace necesario, en el ámbito de las ciencias de la vida y de las ciencias médicas, proyectar itinerarios interdisciplinares que reserven un notable espacio a la preparación humana, con una referencia fundamental a la ética. En efecto, también la investigación, tanto en el ámbito académico como en el industrial, requiere una constante atención a las cuestiones morales para llegar a ser instrumento de tutela de la vida y de la dignidad de la persona humana. De esta manera, formación e investigación exigen que se les sitúe en un horizonte de servicio a valores elevados, tales como la solidaridad, la generosidad, la gratuidad, el compartir el conocimiento, el respeto a la vida humana y el amor fraterno y desinteresado.

 La tercera expresión sobre la que quisiera detenerme es “asegurar el acceso a los tratamientos”. En la Exhortación Apostólica Evangelii  gaudium he resaltado el valor de los progresos de la humanidad en este momento histórico, poniendo como ejemplo «el ámbito de la salud, de la educación y de la comunicación» (n. 52). Sin embargo, he afirmado enérgicamente que hay que oponerse a «una economía de la exclusión y de la inequidad» (ibid., 53), que va sembrando víctimas cuando el mecanismo del beneficio prevalece sobre el valor de la vida humana. Ésta es la razón por la que a la globalización de la indiferencia hay que oponerle la globalización de la empatía. Por eso, estamos llamados a hacer que se conozca el problema de las enfermedades raras a escala mundial, a invertir en la formación más adecuada, a incrementar los recursos para la investigación, a promover la adecuación de las leyes y el cambio de modelo económico, a fin de que se dé preferencia a la persona humana. Entonces, gracias a ese empeño coordinado, a distintos niveles y en diversos sectores, resulta posible encontrar no solo las soluciones a los sufrimientos que afligen a nuestros hermanos enfermos, sino también a asegurarles el acceso a los tratamientos.

 Os animo, pues, a que cultivéis estos valores, que ya forman parte de vuestro trayectoria académica y cultural, iniciada ya hace algunos años, y que va implicando a un número cada vez mayor de personas y de instituciones en el mundo. Que en este Año Jubilar podáis ser cooperantes cualificados y generosos de la misericordia del Padre. Os acompaño y os bendigo en vuestro camino; y os pido, por favor, que recéis por mí. Gracias.

 Traducción: Felipe Blanco