EL ACOMPAÑAMIENTO A LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD. Ponencia: Ismael Herruzo y Antonia Delgado

EL ACOMPAÑAMIENTO A LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD. Ponencia: Ismael Herruzo y Antonia Delgado

EL ACOMPAÑAMIENTO A LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD.

Dr. Ismael Herruzo y Dña Antonia Delgado

PARTE I.-

Extracto de la Exhortación Evangélica  Amoris Laetitia  ( AL) sobre el acompañamiento a la familia desde la perspectiva de la Pastoral de la Salud.

[33]. Quiero subrayar que la atención dedicada tanto a los migrantes como a las personas con discapacidades es un signo del Espíritu. Porque ambas situaciones son paradigmáticas: ponen especialmente en juego cómo se vive hoy la lógica de la acogida misericordiosa y de la integración de los más frágiles.

AL [34]. «La mayoría de las familias respeta a los ancianos. En las sociedades altamente industrializadas, donde su número va en aumento, mientras que la tasa de natalidad disminuye, estos corren el riesgo de ser percibidos como un peso. Por otro lado, los cuidados que requieren a menudo ponen a dura prueba a sus seres queridos»

En la sociedad actual se trata de cancelar de todos los modos posibles el momento del tránsito. La fragilidad y la dependencia del anciano a veces son injustamente explotadas para sacar ventaja económica.

AL [35]La eutanasia y el suicidio asistido son graves amenazas para las familias de todo el mundo. Su práctica es legal en muchos países. La Iglesia, mientras se opone firmemente a estas prácticas, siente el deber de ayudar a las familias que cuidan de sus miembros ancianos y enfermos»

AL [36].Quiero destacar la situación de las familias sumidas en la miseria, castigadas de tantas maneras, donde los límites de la vida se viven de forma lacerante. Si todos tienen dificultades, en un hogar muy pobre se vuelven más duras

Por ejemplo, si una mujer debe criar sola a su hijo, por una separación o por otras causas, y debe trabajar sin la posibilidad de dejarlo con otra persona, el niño crece en un abandono que lo expone a todo tipo de riesgos, y su maduración personal queda comprometida. En las difíciles situaciones que viven las personas más necesitadas, la Iglesia debe tener un especial cuidado para comprender, consolar, integrar, evitando imponerles una serie de normas como si fueran una roca y ejercer su papel de Madre.

AL [37].De ese modo, en lugar de ofrecer la fuerza sanadora de la gracia y la luz del Evangelio, algunos quieren «adoctrinarlo», convertirlo en «piedras muertas para lanzarlas contra los demás»

AL [280]No podemos dejar de ofrecer la luz de la fe para acompañar a las familias que sufren en esos momentos. Abandonar a una familia cuando la lastima una muerte sería una falta de misericordia, perder una oportunidad pastoral, y esa actitud puede cerrarnos las puertas para cualquier otra acción evangelizadora.

AL [281].Comprendo la angustia de quien ha perdido una persona muy amada, un cónyuge con quien ha compartido tantas cosas. Jesús mismo se conmovió y se echó a llorar en el velatorio de un amigo (cf. Jn 11,33.35). ¿Y cómo no comprender el lamento de quien ha perdido un hijo? Porque «es como si se detuviese el tiempo: se abre un abismo que traga el pasado y también el futuro […] Y a veces se llega incluso a culpar a Dios. Cuánta gente —los comprendo— se enfada con Dios»

AL [282].«La viudez es una experiencia particularmente difícil […] Algunos, cuando les toca vivir esta experiencia, muestran que saben volcar sus energías todavía con más entrega en los hijos y los nietos, y encuentran en esta experiencia de amor una nueva misión educativa […] A quienes no cuentan con la presencia de familiares a los que dedicarse y de los cuales recibir afecto y cercanía, la comunidad cristiana debe sostenerlos con particular atención y disponibilidad, sobre todo si se encuentran en condiciones de indigencia»

En general, el duelo por los difuntos puede llevar bastante tiempo, y cuando un pastor quiere acompañar ese proceso, tiene que adaptarse a las necesidades de cada una de sus etapas.

Su presencia física ya no es posible, pero si la muerte es algo potente, «es fuerte el amor como la muerte» (Ct 8,6). El amor tiene una intuición que le permite escuchar sin sonidos y ver en lo invisible. Eso no es imaginar al ser querido tal como era, sino poder aceptarlo transformado, como es ahora. Jesús resucitado, cuando su amiga María quiso abrazarlo con fuerza, le pidió que no lo tocara (cf.Jn 20,17), para llevarla a un encuentro diferente.

AL [283]. Nos consuela saber que no existe la destrucción completa de los que mueren, y la fe nos asegura que el Resucitado nunca nos abandonará. Así podemos impedir que la muerte «envenene nuestra vida, que haga vanos nuestros afectos, que nos haga caer en el vacío más oscuro». La Biblia habla de un Dios que nos creó por amor, y que nos ha hecho de tal manera que nuestra vida no termina con la muerte (cf. Sb 3,2-3). San Pablo se refiere a un encuentro con Cristo inmediatamente después de la muerte: «Deseo partir para estar con Cristo» (Flp 1,23). Con él, después de la muerte nos espera «lo que Dios ha preparado para los que lo aman» (1 Co 2,9).

AL [284].El prefacio de la Liturgia de los difuntos expresa bellamente: «Aunque la certeza de morir nos entristece, nos consuela la promesa de la futura inmortalidad. Porque la vida de los que en ti creemos, Señor, no termina, se transforma»Porque «nuestros seres queridos no han desaparecido en la oscuridad de la nada: la esperanza nos asegura que ellos están en las manos buenas y fuertes de Dios»

AL [285]. Una manera de comunicarnos con los seres queridos que murieron es orar por ellos. Dice la Biblia que «rogar por los difuntos» es «santo y piadoso» (2 M 12,44-45). Orar por ellos «puede no solamente ayudarles, sino también hacer eficaz su intercesión en nuestro favor»[286]. El Apocalipsis presenta a los mártires intercediendo por los que sufren la injusticia en la tierra (cf. Ap 6,9-11), solidarios con este mundo en camino.

AL [289]. Son lazos de amor.

AL [290]. Porque «la unión de los miembros de la Iglesia peregrina con los hermanos que durmieron en la paz de Cristo de ninguna manera se interrumpe […] Se refuerza con la comunicación de los bienes espirituales»

Si aceptamos la muerte podemos prepararnos para ella. El camino es crecer en el amor hacia los que caminan con nosotros, hasta el día en que «ya no habrá muerte, ni duelo, ni llanto ni dolor» (Ap 21,4). De ese modo, también nos prepararemos para reencontrar a los seres queridos que murieron. Así como Jesús entregó el hijo que había muerto a su madre (cf. Lc 7,15), lo mismo hará con nosotros. Mientras más logremos madurar y crecer, más cosas lindas podremos llevarles para el banquete celestial.

LA ENFERMEDAD GENERA SUFRIMIENTO

*La enfermedad genera sufrimiento, a todos los implicados, no solo al paciente sino a los familiares, e incluso al profesional o quien se acerca a ayudar.

Pepa Costa: “Cuando diagnostican una enfermedad grave, la familia se desestructura, los roles se cambian, las necesidades varían y todo esto desemboca en un verdadero caos. Se necesita mucho amor y mucha paciencia de todos los miembros de la familia para volver a reconducir su funcionamiento[1]”.

LAS DIMENSIONES DEL SUFRIMIENTO EN LA FAMILIA

LA ENFERMEDAD GENERA EMOCIONES

*¿Qué nos encontramos cuando vamos a hacer un acompañamiento?

Los familiares sufren una tormenta de emociones que invaden su vida.

Jovell: “Tener un cáncer es experimentar un miedo intenso y prolongado en el tiempo…es ese miedo que un día se llama pesadilla y otros se puede llamar ansiedad, depresión o torpeza. Es ese miedo que te hace sentir frágil, indefenso, inseguro y vulnerable.”[2]

Jovell: “la incertidumbre es una forma de sufrimiento que si no se controla bien se convierte en “un morir continuo en vida”. [3]

[1] Costa Mulet, Pepa. La carcajada al cáncer. Editado por Asociacion CARENA. Valencia 2010

[1]Jovell, Albert J. Cáncer. Biografía de una supervivencia. Editorial Planeta. Barcelona 2008. Pag 16.

 

LA ACTITUD DE LOS FAMILIARES DEL ENFERMO

¿Y cómo reaccionan frente a estas experiencias?

*Cada familiar reacciona de una cierta manera, según su personalidad, sus experiencias previas y su capacidad de enfrentarse a una crisis.

ACTITUDES HACIA EL PACIENTE

*Otros adoptan actitudes como acompañantes más propias del cuidador o del médico.Se distancian de la persona y se autoubican en el otro lado, con la mejor intención de “dar soluciones” al problema.

*Viktor Frankl: al ser humano se le puede quitar todo, la libertad, la salud, a sus seres queridos, su carrera… lo único que no se le puede quitar es la libertad interior de elegir su actitud ante cada situación.

EMOCIONES FRENTE AL FINAL DE LA VIDA

*Cuando se acerca el final de la vida, se asocian unos sentimientos que alteran la vida del enfermo e influyen en el estado de ánimo de los familiares

Ramón Bayés nos confirma (Tigges)[4]que “la pérdida de calidad de vida de las personas se produce fundamentalmente por sentimientos de:

  1. indefensión (pérdida de control),
  2. desesperanza (incapacidad para encontrar un motivo para seguir viviendo)
  3. inutilidad (percepción de que nuestra vida no sirve para nada).

*Frankl: “El hombre no decrece por el sufrimiento sino por el sufrimiento sin sentido”

 

ACTITUDES ANTE EL FINAL DE LA VIDA EN EL ENFERMO Y LA FAMILIA

*Etapas por las que atraviesa una persona con diagnóstico de muerte, Dra. Kübler Ross: Negación, ira, negociación, depresión y aceptación[5].

Los familiares viven las mismas fases. Incluso los profesionales que intentamos curar al paciente también pasamos por ellas.

MANTENER LA DIGNIDAD AL FINAL DE LA VIDA

*Cuando el paciente se acerca al final de su vida el objetivo final es conseguir mantener la calidad de vida y la dignidad hasta el último momento. Para alcanzar esta dignidad del proceso de morir hacen falta tres pilares[6]:

1) PRESENTE: conseguir un entorno adecuado,

2) PASADO: rescatar la dignidad de la vida vivida hasta ese momento,

3) FUTURO: una actitud de aceptación por parte del paciente.

DUELO ANTICIPADO

* La experiencia de sufrimiento empieza mucho antes de la muerte del ser querido. La persona que acompaña comienza a preparar el duelo por la pérdida que se aproxima. El duelo anticipado no es un estado sino una tarea; morir es un proceso que necesita acompañamiento.

*La actitud no hará que desaparezca la tristeza, pero sí la angustia, y permitirá que con el paso del tiempo se recuerde esa experiencia con serenidad

 CÓMO AYUDAR A LA FAMILIA

*a) No podemos evitar que esa persona viva esa experiencia; sólo ella sabe lo que significa y el sentido que puede encontrar en su interior.

  1. )  A veces es necesario llorar juntos
  2. )  Basta “estar” al lado y coger la mano. Eso es todo lo que se puede hacer.
  3. ) Se ha hecho lo correcto y no queda nada más por hacer.
  4. ) Hay que “dejar morir” para evitar prolongar la agonía.

CUIDAR AL CUIDADOR PRINCIPAL 

*Si la actitud del paciente resulta esencial en la evolución de la enfermedad, el segundo pilar que condiciona el proceso es el apoyo familiar. Siempre se define un cuidador principal, una persona que se convierte en el primer referente para cuidar al paciente, para consultar, para tomar decisiones.

Hacen falta apoyos para el cuidador principal, puede acabar por llegar a la claudicación, a recriminar al enfermo la dedicación que precisa y que le está privando de desarrollar su propia vida.

*Pepa Costa: “Lo que más llega a agotar es pasar a ser testigo del sufrimiento de la persona querida y querer ser fuerte para así refrenar su dolor. Pero, no siempre, se puede ser fuerte, es mejor llorar juntos que cada uno en un rincón. Es importante reconocer que, a veces, se necesita ayuda y no dudar en pedirla. Esto es una carrera de fondo. No sirve de nada ignorar las propias necesidades y sacrificarlas en beneficio del enfermo, al final se acaba agotado y con un cierto resentimiento contra él por haber desbaratado tu vida.Busca tu espacio y delega en otras personas, las tareas en las que no seas necesario. El enfermo necesita tu amor, no todo tu tiempo[7]”.

 ACTITUDES PARA EL ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL

*Por último, hacen falta ciertas actitudes para el acompañamiento, desde una perspectiva integral, que alcanza la dimensión espiritual. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL, ha publicado una “Guía de espiritualidad”, que propone tres actitudes:

*Compasión: sufrir juntos.

Precisa de intención y compromiso, empatía para percibir y entender la necesidad del otro, deseo de ayudar y aliviar el sufrimiento, coraje de acercarse al mundo interior del que sufre y una acción para mejorar la situación del que sufre.

*Presencia: cualidad de estar adelante.       Estar con…

Es un antídoto contra el miedo. Se trata de acompañar, no de hacer compañía.

Requiere estar conectado con uno mismo, con el que acompañamos y su realidad y con la realidad que nos contiene, nos supera y nos da identidad y trascendencia.Siempre es una oferta, nunca se impone.Ha de estar disponible también en los momentos de mayor crisis

*Hospitalidad / acogida: amor a los extraños.

Supone apertura al otro, aceptación incondicional

Estar en igualdad espiritual: “sanador herido” (Henry Nowen)

Crear un espacio de confianza y seguridad. Un encuentro horizontal y fraterno: nosotros… “Consolar, ponerse en el mismo suelo”       (F. Torralba)

*Martin Buber: “A Dios nadie lo ha visto, pero cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudarle, se hace presente entre ambos”

[1]Guinot, José Luis. Cuando la medicina ha hecho todo lo posible ante el cáncer: logoterapia y psicooncología. En García-Alandete, Joaquín y Gallego-Pérez J. Fco. Adversidad, sentido y resiliencia. Ed EDICEP C.B. Valencia 2009.

PARTE II:      EL ACOMPAÑAMIENTO A LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD      al final de la vida.

El final de la vida desde la perspectiva  de la Fe de la Iglesia: el derecho a vivir cristianamente nuestra muerte.

 

                                        La Pasión de Cristo es la prueba máxima del exceso

                                                   de amor de  Dios por el hombre

 

PD: “Pequeño defecto genético”

Derivado de crearnos a su imagen y semejanza.

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El EVANGELIO DE LA VIDA

1.- Se produce una identificación creciente entre la vida misma y la llamada “calidad de vida”.

2.- Calidad medida sobre todo por criterios de bienestar físico, de posesión y de prestigio social.

3.- Según esto, la vida débil, enferma o sufriente no podría ser en modo alguno una  “vida con calidad” .

4.- “Calidad de vida = vida con calidad”

  

                                                       La Luz de la fe ilumina el atardecer de la vida

                                                                                                Jornada por la Vida

                                                                                                    25 marzo 2017

100 Preguntas y Respuestas sobre la Defensa de la Vida Humana y la Actitud de los Católicos

Comité para la Defensa de la Vida
Conferencia Episcopal Española

PRESENTACIÓN

1. TERMINOLOGÍA

2. EL HOMBRE, ANTE EL DOLOR Y LA MUERTE

3. LA MEDICINA ANTE LA EUTANAS

4. LA SOCIEDAD ANTE LA EUTANASIA

5. EL ESTADO ANTE LA EUTANASIA

6. LA IGLESIA ANTE LA EUTANASIA

El EVANGELIO DE LA VIDA.

El respeto de la vida doliente y terminal ( la eutanasia)

1.- La consideración sobre la eutanasia nos obliga a contemplar el Sentido de toda vida humana a la luz de Cristo crucificado y resucitado. EL MISTERIO DEL SUFRIMIENTO  HUMANO.

2.- Cuando la existencia se rige por los criterios de una  “calidad de vida” definida principalmente por el bienestar subjetivo medido sólo en términos materiales y utilitarios, la palabra “enfermedad”, “dolor” y “muerte” no pueden tener sentido humano alguno

El GRAN REGALO DE LA VIDA

1.-Eutanasia: “Muerte por piedad”

.Es lícito el suicidio? ¿Nos pertenece la vida? . La eutanasia siempre es “activa”.

 2.- Sedación terminal.

3.- Limitacion del esfuerzo terapéutico

     Ortotanasia ( no encarnizamiento terapeutico); “Eutanasia pasiva “:

4.- Rechazo del tratamiento: testamento vital

              Morir con  dignidad:

No utilización de métodos extraordinarios para mantener la vida, si esta es incompatible con la dignidad de la persona

 

DIFERENCIAS ENTRE SEDACIÓN Y EUTANASIA.

1.- Intencionalidad.

En la Sedacion se persigue aliviar el dolor y el sufrimiento.

En la Eutanasia, finalizar la vida

2.- Medios utilizados.

En la sedación debe de haber una indicación clara y contrastada. Los fármacos utiizados y las dosis, se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el síntoma. Esto implica la evaluación continua  de dicho `proceso (tanto desde el punto de vista ade la indicación como del tratamiento) y el resistro en la historia clínica.

En la eutanasia se precisa de fármacos a dosis o combinaciones letales, que garantice una muerte rápida.

3.- Resultado.

En la sedación:

. El parámetro de respuesta es el alivio del sufrimiento, que debe contrastarse mediante su evaluación (se trata de combatir un síntoma refractario).

. No hay diferencia significativa de supervivenvia entre los pacientes que requirieron ser sedados frente a los que no se les aplicó la sedación.

. En la sedación paliativa se recomienda mangtener la hidratación. En la sedación termin al es opcional.

En la eutanasia:

. El parámetro de respuesta es la muerte

 

Conclusiones finales:

La eutanasia es una medio violento e irreversible de solucionar una enfermedad (¿conquista del estado de derecho?).

El progreso es ayudara los enfermos a morir con dignidad, no eliminarlos (unidades de cuidados paliativos) y la sedación terminal  justamente aplicada (sintoma refractario).

El respeto a la vida pertenece al mínimo ético que define el núcleo de la profesión médica (Principio de no maleficencia).

La obstinación terapéutica es tan perversa como la eutanasia. La futilidad debe ser rechazada.

No existen variantes éticas de la eutanasia.

Todas son reprobables por compasivos que puedan ser sus móviles. La eutanasia per se debe ser rechazada.

Es un ataque frontal a la libertad del médico al eliminar el principio de no maleficencia (regla moral à no matar).

Nadie tiene derecho a juzgar el valor de la vida de otro sujeto. No existen vidas humanas sin valor.

La eutanasia no es una elección puramente privada.

La vida posee un valor que trasciende a la familia y a la sociedad.

No es un problema religioso. El creyente estará en contra, pero hay suficientes argumentos laicos en contra.

La eutanasia es un problema al menos de dos personas (médico y enfermo). No es un problema del filósofo o del político, ellos no la aplican.

Por ello se debe tener derecho a la objeción de conciencia.

[1] Costa Mulet, Pepa. La carcajada al cáncer. Editado por Asociacion CARENA. Valencia 2010

[2]Jovell, Albert J. Cáncer. Biografía de una supervivencia. Editorial Planeta. Barcelona 2008. Pag 16.

[3]Jovell, Albert J. Cáncer. Biografía de una supervivencia. Editorial Planeta. Barcelona 2008. Pag 34.

[4]Bayés, Ramón. El psicólogo que buscaba la serenidad. Plataforma Editorial. Barcelona 2010. Pag 109.

[5]Kübler-Ross, Elisabeth. Sobre la muerte y los moribundos. Ediciones Grijalbo, Barcelona 1994

[6]Guinot, José Luis. Al final de este viaje. Buscando un sentido a la vida. Alianza Editorial. Madrid 2011. Pag. 114.

[7] Costa Mulet, Pepa. La carcajada al cáncer. Editado por Asociacion CARENA. Valencia 2010